Stichting
Albinisme in Afrika

Helpt mensen met
albinisme zich te beschermen tegen
de zon

Wat is albinisme?

Albinisme is een erfelijke aandoening waarbij er niet genoeg van het pigment melanine wordt gemaakt. De lichte huid van mensen met albinisme en de constante aanwezigheid van de UV-straling in Afrika heeft grote gevolgen voor de huid. Albinisme kent verschillende varianten, namelijk vier verschillende typen oculocutaan albinisme en oculair albinisme. Oculocutaan albinisme heeft betrekking op de ogen (oculair) en de huid (cutaan). Dit type albinisme komt het meest voor. Oculair albinisme heeft betrekking op de ogen waarbij vaak sprake is van motorische oogsidderingen die gepaard kunnen gaan met een verminderde gezichtsscherpte. Oculair albinisme komt ongeveer bij 1 op de 50.000 mensen voor.

Soms gaat albinisme ook gepaard met een specifiek syndroom. Er zijn drie typen albinisme die gepaard gaan met een bepaald syndroom. Deze komen (uiterst) zeldzaam voor.

Stichting Albinisme in Afrika focust zich om deze redenen op het verschaffen van UV-beschermende middelen zoals zonnebrandcrème, zonnehoeden en zonnebrillen.

In de podcast waar twee van onze vrijwilligers in geïnterviewd werden, hoor je hier ook meer over. Klik hier om deze podcast te beluisteren.

Ons werk

De werkwijze van Stichting Albinisme in Afrika is even simpel als doeltreffend. Mensen met albinisme in Afrika hebben het meest baat bij een goede zonnebrandcrème van tenminste factor 30 ter bescherming van hun kwetsbare huid. Op deze manier hoeven ze niet binnen te blijven, maar kunnen ze echt onderdeel worden van waar het Afrikaanse leven zich veelal afspeelt; buiten! 


De stichting zamelt met een grote groep vrijwilligers zoveel mogelijk flessen zonnebrandcrème in, met name bij zonnebrand producenten c.q. leveranciers. Meerdere malen per jaar vinden transporten plaats naar de diverse Afrika landen. Naast zonnebrandcrème worden vaak ook zonnebrillen, UV-beschermende kleding, lippenbalsem, petten en andere middelen verstuurd. Daarnaast ondersteunt de stichting ook enkele projecten waarbij vrijwilligers in Afrika zelf zonnebrandcrème produceren.


Stichting Albinisme in Afrika heeft als doel om, met de levering van de middelen en de support bij de lokale productie projecten, de kwaliteit van het leven van mensen met albinisme in Afrika te verbeteren.

Landen waar we actief zijn


Stichting Albinisme in Afrika is al sinds 2007 actief in Oeganda. Het transport van de zonnebrandcrème naar Oeganda loopt via zorgvuldig uitgestippelde logistieke routes. De stichting stuurt de zonnebrandcrème naar Kampala waar dokter Josseus Nayebare en mensenrechten activiste Olive Namutebi de producten ophalen. Lokale contactpersonen zorgen voor verspreiding en voorlichting.

In 2008 is aan de stichting om een financiële bijdrage gevraagd om een Albino Associatie in Uganda van de grond te krijgen. In 2009 hebben Joshua Kabugute en Josseous Nayebare de African Albino Foundation Uganda (AAFU) opgericht, een van de partners van Stichting Albinisme in Afrika. Daarnaast ondersteunt mensenrechten activiste Olive Namutebi meerdere projecten die opkomen voor de belangen en rechten van mensen met albinisme in Uganda. Zij organiseert o.a. workshops en voorlichtingen over albinisme en hoe mensen het beste voor hun huid kunnen zorgen om preventief huidaandoeningen tegen te gaan. In de toekomst hopen wij dit uit te kunnen breiden.

Artsen Joshua Kabugute en Josseus Nayebare zijn betrokken bij de zorg voor mensen met albinisme in Kampala en omstreken. Ze houden speciaal voor hen elke maand spreekuren en bieden gezondheidszorg in een huidkliniek in de stad. In deze huidkliniek, Pearl Institute of Cosmetics & Design, worden zij geregistreerd. Hier vinden voorlichtingsbijeenkomsten plaats. Ook bezoeken de artsen wijken in de stad op zoek naar mensen met albinisme met huidproblemen, zodat zij hen ook kunnen behandelen.


In Tanzania worden mensen met albinisme ondersteund middels een aantal lokale projecten en contactpersonen.

 

Centraal staat de NGO Tucheze Pamoja Tanzania (TUPATA). Onze zonnebrand wordt door hen lokaal gedistribueerd. Projecten die zo van zonnebrand voorzien worden zijn Mary Mother of God aan het Lake Victoria, Albino Peacekeepers en Living Water Children in Arusha. Verder worden districten zoals Geita, Sikonge, Urambo, Rukwa, Mpanda em Monduli (Masaai) door ons ondersteund. Sinds 2017 helpen we ook mensen met albinisme in het plaatsje Kigoma. Ten slotte ondersteunen we ook mensen met albinisme in het vluchtelingenkamp Nyagurusu (voor vluchtelingen uit Congo).

Samen met de NGO Standing Voice proberen we mensen met albinisme in afgelegen gebieden te bereiken, zodat we deze mensen ook kunnen voorzien van zonnebrandcrème en UV-beschermende middelen. Alle zonnebrandcrème die over blijft in Tanzania, proberen we jaarlijks op 13 juni uit te delen, tijdens Albinism Awareness Day.

SAA is trots op Ida van Rooijen als landencoördinator in het kleine, maar fijne Guinee-Bissau. Waar wij in 2016 nog via de boot konden transporteren, gaat dat inmiddels (bij gebrek aan beter) met het vliegtuig. Naar Senegal (via Les Petites Gouttes) gaat het nog wel per schip, wat veel duurzamer is.

We werken met veel plezier samen met de organisatie onder de illustere lange afkorting AAGUIB, zeg maar: Associatie voor mensen met Albinisme in Guinee-Bissau. Alberto Sega is onze man ter plaatse, die altijd de ontvangst op detailniveau voorbereidt. Hij is voorzitter van AAGUIB. Dhr. Sega heeft banden met het ministerie van gezondheid, wat ervoor zorgt dat processen versnellen en onze lading lekker snel bij onze doelgroep terecht komt. Vervolgens gaat Dhr. Sega er hoogstpersoonlijk mee aan de haal en levert de goederen zelf af.

Dit is trouwens ook wel een mooi moment om Francisco A. Moreira op te voeren. Hij werkt voor een NGO, maar belangrijker nog: hij heeft een computer! Hij is de man die er dus voor zorgt dat er foto's teruggestuurd worden om de zogenaamde 'loop' rond te maken. Onze voorzitter, Jos Hummelen, heeft het altijd over reciprociteit en gelijkwaardigheid. Hij zegt: "het zou mooi zijn als de cirkel echt rond komt en wij in Nederland meer horen en terug ontvangen van het Afrikaanse continent." Dhr. Moreira doet een mooie duit in het zakje.

Stichting Albinisme in Afrika werkt in Mali samen met SIAM (L’Association Solidarité pour l’Insertion des Albinos du Mali). Deze stichting verzorgt voorlichtingscampagnes over albinisme, betaalt schoolkosten van kinderen uit arme gezinnen, geeft brillen op sterkte en toegang tot dermatologische zorg aan hun leden. Daarnaast wordt zonnebrandcrème lokaal geproduceerd in een laboratorium bij het Dermatologisch Instituut Marchoux in Bamako, die zich bezig houdt met albinisme en huidkanker. De crèmes worden kosteloos uitgedeeld aan de leden van SIAM.

 

SIAM heeft in 2016 een uitgebreid projectvoorstel ingediend bij de Stichting Pierre Fabre in Parijs en deze is toegewezen. In 2017 is de samenwerking officieel van start gegaan en financiert Pierre Fabre de productie van een zonnebrandcrème (met aangepaste formulering). Stichting Albinisme in Afrika blijft in Mali betrokken door het doneren van vaseline voor de productie. De productie gaat in Mali door en daar hebben veel mensen die leven met albinisme profijt van.

Sinds 2005 zet onze stichting zich in voor mensen met albinisme in Zambia. De laatste jaren proberen wij minstens jaarlijks een lading met zonnebrandcrème en UV-beschermende producten te sturen naar Zambia. Het transport vertrekt vanuit Nederland via zeecontainers en wordt geforward door DPA (Direct Project Assist). Wanneer de zonnebrandcrème in Zambia aankomt, wordt het vanuit Lusaka verdeeld over de verschillende ontvangers. Lusaka is volgens verschillende bronnen de provincie met het hoogste aantal mensen met albinisme, geschat rond de 3500. Alle distributie wordt verzorgd door lokale vrijwilligers.

De meeste zonnebrandcrème, kleding, petjes en zonnebrillen worden opgehaald door contactpersonen van verschillende lokale scholen waar onder andere kinderen met albinisme les krijgen. Daarnaast werken wij samen met de Albino Foundation of Zambia, een stichting die een belangrijke rol speelt omtrent voorlichting in Zambia. Deze stichting voert veel campagne voor een gelijke behandeling van mensen met albinisme en voor een einde aan de misvatting dat hun lichaam zou kunnen worden gebruikt om rijkdom of gezondheid te verwerven. Via John Chiti, directeur van de stichting en tevens Zambiaanse zanger die zelf albinisme heeft, wordt er een deel van de zonnebrandcrème aan de stichting gedoneerd zodat er nog meer mensen met albinisme in Zambia bereikt kunnen worden.

 

 

In Kenia werken we samen met diverse partners in het hele land. De zonnebrandcrème wordt verscheept naar Mombassa waar de Albinism Care Foundation (ACF) het ontvangt en verder distribueert naar Kilifi en de zuidkust. De grote ontvangers naast ACF zijn Kwale Eye (lokaal oog-ziekenhuis), Kwale Albinism Group, Likoni School for the Blind. Een deel van de creme voor Likoni wordt doorgegeven aan Thika (high)school for the Blind. Kwale Eye en Kwale Albinism Group zorgen voor verspreiding van de zonnebrandcrème door de hele regio tussen Likoni, Samburu en Lunga Lunga bij de Tanzaniaanse grens . Er is een goede samenwerking tussen deze ontvangende partijen in de Coastal Region van Kenia.


Als er voldoende zonnebrandcrème is, distribueren we een deel daarvan naar andere belangenorganisaties in Kenia. Wij hebben naast de groepen in de regio Mombassa een partnerschap met Kacsu, een kinderproject in Eldoret, Albinism Society Kenya (ASK), Albinism Foundation for East Africa (AFEA) en Dr. Choksey’s Albinism Foundation, allen gevestigd in Nairobi.
Voor alle bestaande belangenorganisaties hebben wij een klankbordfunctie en denken we mee bij het oplossen van problemen, het opzetten van awareness programma’s en andere campagnes. 1 keer per jaar bezoeken Carla Sonder en Hermien Roddenhof op eigen initiatief het gebied rondom Mombassa en zij staan in nauw contact met onze landencoordinator en de mensen van ACF, Kwale Eye, Kwale Albinism Group en Likoni School for the Blind. Samuel Mumbi Wachira ondersteunt ons in Nairobi.

Malawi is het land waar ons stichtingswerk begonnen is. Voor verpleegkundige Joyce Mussa, een vrouw met albinisme, ging een wereld open toen zij in 2002 zonnebrandcrème ontving van twee studenten: Nienke Sonneveld en Kirsten de Boer. Ze verbrandde door de zonnebrand nauwelijks, zo werd haar huid minder pijnlijk en knapte deze flink op. Door deze vrouw met albinisme is het idee voor het oprichten van de Stichting Albinisme in Afrika ontstaan.

Het transport naar Malawi is geregeld via de stichting Harrie van den Brekel in Hoensbroek. Deze stichting stuurt zo’n 2-3 maal per jaar een container met goederen voor onderwijs en gezondheidszorg naar Malawi. Onze dozen zonnebrandcrème
kunnen met dit containertransport mee. De crèmes worden per schip gestuurd, in Blantyre opgeslagen en vanuit daar gedistribueerd door het land.

In Malawi heeft de stichting één centrale contactpersoon die de distributie verzorgt: Bonface Massah. Hij was tot 2016 voorzitter van de Association of Persons with Albinism (APAM) in Malawi en is momenteel country director van de internationale organisatie Standing Voice, die strijdt voor de rechten van mensen met albinisme in o.a. Malawi. Bonface zorgt dat de zonnebrandcrème wordt gedistribueerd via verschillende routes en belangenorganisaties: lokale NGO’s, verschillende ziekenhuizen en speciale scholen voor kinderen met albinisme.

Lokale NGO’s zoals Standing Voice en APAM delen in verscheidene regio’s de zonnebrandcrème uit onder hun leden (bijvoorbeeld in de regio’s Machinga en Mangochi door Standing Voice en in de regio’s Mumbai, Ntcheu, Lilongwe en Ntchisi door APAM). In het Queen Elizabeth Central Hospital in Blantyre draait de dermatologie afdeling een skin clinic voor mensen met albinisme, waarbij ze de crème onder hun patiënten verdelen.

Verschillende speciale scholen voor kinderen met albinisme, zoals de Chilanga school, Ekwendeni school, Good Samaritan school en Home of Hope school, worden ook voorzien van crèmes. In de gebieden waar er albinisme programma’s zijn, werken we met een dergelijk programma als distributienetwerk. Een voorbeeld is het Benga Parish Albinisme project in Nkotakota. Op deze manier weten we mensen met albinisme door heel Malawi, ook in de afgelegen gebieden, te bereiken.

Stichting Albinisme Afrika is al sinds 2004 actief in Senegal.
Via fotograaf Erik Hijweege die destijds foto’s nam van mensen met albinisme in Senegal voor zijn boek Noir, kwam de stichting in contact met de Association Nationale des Albinos du Sénégal (ANAS), waar tot 2014 mee is samengewerkt.

 

Sinds eind 2015 werken we samen met een Franse Stichting actief in Senegal: Les Petites Gouttes (LPG). LPG heeft een tak die zich bezighoudt met het welzijn van mensen met albinisme. Vrijwilligers van LPG nemen ieder een aantal gezinnen onder hun hoede en gaan ieder kwartaal op huisbezoek om zonnebrandcrème uit te delen. Hierdoor kunnen ze snel eventuele problemen ontdekken en ontstaat er een vertrouwensband met de ontvangers van de crème.

 

Stichting Albinisme in Afrika stuurt jaarlijks een transport zonnebrandcrème naar Senegal. LPG helpt de mensen met albinisme ook met het verkrijgen van brillen op sterkte, betaalt voor consulten bij dermatologen en organiseert activiteiten zoals zomerkampen voor kinderen.

In Lesotho werkt SAA samen met twee lokale stichtingen voor mensen met albinisme.
Lesotho Albino Link (LAL) is in 2012 opgericht en vindt zijn basis bij de stichting Phelisanong. Deze laatste stichting is een gemeenschap nabij Hlotse in het district Leribe. In deze gemeenschap worden gehandicapte kinderen opgevangen, en wordt onder meer voorlichting gegeven voor en aan mensen met albinisme. Enkele van de kinderen hebben albinisme en er werken meerdere vrouwen met albinisme. LAL is een netwerk voor mensen met albinisme in alle districten van Lesotho.

In de hoofdstad Maseru is sinds 2012 de Albino Multi-purpose Association (AMA) gevestigd. Deze stichting richt zich op de vertegenwoordiging van de speciale belangen van mensen met albinisme. Ook via deze stichting worden mensen met albinisme van zonnebrandcrème voorzien.

In Togo werkt de SAA samen met de lokale stichting voor mensen met albinisme genaamd ANAT (L’Association Nationale des Albinisme du Togo). In 2012 is de stichting ANAT opgericht door de twee Togolezen Nassirou en Souradji om de situatie van mensen met albinisme in Togo te verbeteren.

Augustus 2017 is de lokale productie van de zonnebrand ANAT SUNCARE van start gegaan in Togo. Samen met het chemische bedrijf Croda is er een zonnebrandcrème ontwikkeld die gemakkelijk zelf te maken is en tevens een hoge beschermingsfactor heeft. De zonnebrandcrème wordt geproduceerd in samenwerking met ANAT. De leden van ANAT hebben verschillende trainingssessies gevolgd om de crème te leren bereiden, en nu wordt er wekelijks geproduceerd in Lomé, de hoofdstad van Togo.

Daarnaast organiseert ANAT awareness- en preventietours door heel Togo om de mensen met en zonder albinisme voor te lichten en hen te voorzien van zonnebrillen en ANAT SUNCARE. Onderstaand filmpje geeft een goed beeld van deze processen.

Aangezien het ANAT SUNCARE project een groot succes is, heeft ANAT haar activiteiten verder kunnen uitbreiden en focust daarom ook op de maatschappelijke inclusie en de educatie van mensen met albinisme in Togo. Dit project wordt ook gesteund door de stichting Wereldwinkel Bergen NH.

In Ivoorkust werken we samen met de BEDACI (Bien-Etre Des Albinos de Côte d’Ivoire). BEDACI geeft voorlichting en legt contacten met (grote) bedrijven voor donaties, waarmee oogmetingen en andere bijeenkomsten worden georganiseerd. Ze beperken zich niet alleen tot de hoofdstad Abidjan maar reizen regelmatig naar het binnenland om meer mensen te bereiken met voorlichting en/of crème.

Dankzij een donatie van Rotary Leeuwarden-zuid, die het startkapitaal voor het opstarten van de productie van zonnebrandcrème in Ivoorkust beschikbaar hebben gesteld, wordt lokaal crème gemaakt en kosteloos uitgedeeld aan mensen met albinisme die lid zijn van BEDACI.

Stichting Albinisme in Afrika financiert de productie van zonnebrandcrème door het leveren van chemische filters, vaseline en andere benodigdheden voor de productie evenals het vergoeden van onkosten van de mensen die de crèmes maken.